C'est un des gros problèmes que le gouvernement devait prendre en compte en 2011 pour palier aux difficultés croissantes rencontrées par les familles qui doivent prendre en charge leurs "anciens" dans une société où plus personne bientôt n’aura sa place.
Les maisons de retraite font presque l’unanimité tant à déplorer un manque de sérieux et de professionnalisme, que leur cherté et la décontraction de leur personnel. Ce n’est pas une généralité mais beaucoup d’entre elles ne donnent guère satisfaction.
Garder ses parents âgés à la maison n’est pas facile non plus, souvent pour des raisons financières ou de place, sans compter que les générations se juxtaposant, il arrive que certains « enfants » soient eux même trop faibles ou démunis pour se charger de la tache écrasante que représentent les soins aux vieilles personnes.
Voici des témoignages qui nous invitent à nous interroger sur les dispositions que nous pourrions souhaiter prendre pour une fin de vie heureuse, pour nous ou pour nos parents.
En dehors de "la vraie vie" en maison de retraite, par Mireille
Après un accident cardio-vasculaire, nous avons dû placer maman par manque de moyens adaptés à son handicap (locaux, disponibilité, argent). Trouver une maison de retraite est un parcours du combattant et une fois trouvée, on se rend vite compte que, malgré la bonne volonté de tous, il y a peu de temps pour l'écoute des personnes âgées et peu de moyens pour les maintenir encore dans la "vie ordinaire". Surtout si elles sont handicapées : pas de promenade ou de sortie, pour voir une exposition par exemple, car il n'y a pas de véhicule adapté... Du jour au lendemain, ces personnes voient leur vie basculer et il y a beaucoup à faire pour qu'elles puissent vivre encore de bons moments. Elles ont besoin de stimulations pour les maintenir dans "la vraie vie" et éviter de les "gagatiser", ce sont des adultes qui doivent être respectés comme tels.
Des proches traumatisés, des professionnels traumatisants..., par Angélique
Ma mère est atteinte d'une forme de démence aiguë similaire aux maladies de Parkinson et Alzheimer. Elle est depuis peu placée de manière définitive en unité de soins longue durée. Au-delà de la maladie, cette épreuve se divise chronologiquement en deux douleurs distinctes. Premièrement, entre le diagnostic effectué et son placement définitif, près de deux ans de calvaire pour la famille durant lesquels nos demandes de placement stagnaient en dépit de multiples relances. Ma mère se retrouvait baladée d'établissement en établissement. Nous étions ébahis devant l'inhumanité de la quasi-totalité des professionnels. Deuxièmement, ma maman qui est maintenant placée définitivement, vient le temps de l'addition. Les cinq assistantes sociales consultées sont formelles, mon père doit vendre son seul bien (sa maison). Actuellement, il ne s'est toujours pas fait à cette idée, et paie les 1 600 euros mensuels du placement avec sa retraite de 1 100 euros et ses économies...
Ils sont devenus vraiment ''vieux'' en maison de retraite, par Catherine
Ma sœur et moi avons choisi le placement de mes parents en maison de retraite quand il nous a semblé qu'ils avaient besoin d'être assistés dans les tâches quotidiennes (repas, toilette, coucher...). Nous voulions qu'ils restent ensemble et quand une chambre pour deux s'est libérée dans un établissement renommé pas très loin de chez nous, nous avons pensé avoir trouvé la solution idéale.
Au bout de six mois, l'état moral de nos parents s'est détérioré. Leur univers s'est rétréci à leur chambre et à leur état de "vieux". Etant entourés de vieillards séniles auxquels ils se sentaient désormais assimilés, ils sont devenus tristes et se plaignaient de tout (car le personnel est loin d'être aux petits soins pour les résidents). Nous allons les voir souvent, nous voulions qu'ils soient entourés, à l'abri de tout souci. Or ils se sentent obligés de batailler avec le personnel pour obtenir une visite du médecin ou un cachet d'aspirine. Les personnes chargées de les coucher changent très souvent. La plupart du temps, elles le font sans un mot, pas même un "bonne nuit !".
Ma mère et moi, nous nous sommes organisées seules par Marie
Je m'occupe seule de ma mère, avec l'aide active de mon mari. Veuve, en perte d'autonomie mais ayant toute sa tête, elle habitait à 500 km de mon domicile et je travaille encore... A la suite de plusieurs problèmes de santé, je l'ai fait venir dans ma ville et je l'ai installée dans un petit appartement tout près de chez moi. Nous nous sommes organisées toutes les deux, sans aide, car toute "aide" ou service est long à mettre sur pied (constitution des dossiers, prise de rendez-vous, sans compter le temps passé au téléphone...) Je vais la voir tous les jours. Il faut bien s'organiser, et parfois, c'est fatiguant car les interlocuteurs (les travailleurs de santé par exemple) s'attendent à une totale disponibilité de l'aidant. Ce sera plus facile quand je serai en retraite !
Les bienfaits d'un maintien à domicile par Jean-Luc
Au décès de ma mère, mon père, 87 ans, s'est retrouvé seul dans sa maison. Une insuffisance rénale nécessitait deux séances de dialyse par semaine. Nous sommes quatre frères et sœurs, aucun à proximité. Pendant deux ans, nous avons pu gérer la situation avec une aide ménagère à mi-temps. Cela demande une implication constante : l'aide ménagère préfère servir des plats cuisinés beaucoup trop salés, l'ambulancier est pressé de terminer son transport alors que mon père très fatigué de sa séance de dialyse a un malaise, etc.
Nous avons finalement recherché une chambre médicalisée, obtenue après six mois d'attente. Là, changement de décor, si la logistique de base était assurée, il y avait de gros manques : trois relances pour obtenir la vaccination contre la grippe, excès de médicaments de confort (huit Dafalgan par jour), aucune activité sociale. Voyant l'état psychologique de mon père se dégrader, j'ai pu heureusement gérer un retour partiel à son domicile, soit environ une semaine par mois, tout en conservant la chambre médicalisée. Cela m'a permis de voir le bienfait d'un maintien à domicile.
Une amélioration spectaculaire grâce à une assistante de vie par Brigitte
Ma mère vivait à plus de 1 000 km de chez moi. Il y a onze ans, les médecins lui ont diagnostiqué Alzheimer et ont décidé de l'interner pour protéger mon père de son agressivité. Refusant cet internement, nous avons décidé de l'accueillir. J'ai quitté mon emploi pour m'occuper d'elle à temps plein. Son comportement agressif était en fait un effet secondaire de son traitement Alzheimer et ses symptômes étaient un problème vasculaire cérébral dû à de multiples micro-AVC.
Le traitement a été revu en conséquence, et la vie est devenue plus facile, malgré son activité nocturne. Pour trouver un peu de repos et après une expérience d'accueil de jour désastreuse où j'ai refusé qu'elle soit "médicalisée", je décidais il y a trois ans d'employer une assistante de vie pour me relayer dans la journée. L'amélioration a été spectaculaire. Elle vient de décéder à 95 ans d'un infarctus à la veille de Noël, paisible et sereine dans mes bras. Même si je suis triste de son absence, ma consolation est de lui avoir offert ces onze années heureuses, loin des angoisses qui l'attendaient. Cette satisfaction méritait bien de petits sacrifices.
Etre riche, bon gestionnaire et bon chef du personnel par Hélène
Nous avons aidé notre mère souffrant de la maladie de Parkinson à rester chez elle pendant sept ans. Cette solution nécessite des moyens financiers importants, car les salariés à temps complet, jour et nuit, étaient rémunérés 6.000 euros par mois par nos apports (APA), de 500 euros, ne couvrant qu'une infime part du budget). Le deuxième problème est celui du personnel à domicile (tout est possible dans ce domaine, du pire au meilleur).L'association contactée pour le recrutement ne faisait aucune sélection du personnel, c'était du tout venant. Qui plus est, ces personnes doivent accumuler beaucoup d'heures pour pouvoir gagner un salaire raisonnable. Pour faire court, il faut donc être riche, bon gestionnaire, bon chef du personnel, attentif et disponible pour que cette solution soit envisageable et marche bien.
Mes parents sont plein d'optimisme et leur contact est très réconfortant par Danièle
Depuis huit ans, mon père (87 ans) a de sérieux problèmes visuels qui l'empêchent de conduire. Depuis cette période, je l'accompagne avec ma mère (79 ans) dans divers actes de la vie : courses, coiffeur, médecins et autres dentistes. Je le fais avec bonheur et estime juste de rendre ce qu'eux-même m'ont donné tout au long de ma vie. En outre, les personnes âgées sont porteurs de joie. Mes parents sont pleins d'optimisme et leur contact est très réconfortant. Ils aiment rendre service et leurs voisins sont nombreux à bénéficier de leur gentillesse. Ils pourraient paraître dépendants sur des critères strictement physiques mais, en fait, nombreux sont ceux qui dépendent d'eux pour leur bonté et leur compassion. Tout est dans le regard que la société porte sur les gens âgés. Sachons apprécier des qualités, plus subtiles peut-être, mais tout aussi vitales, dont la société a tant besoin aujourd'hui.
Une expérience réussie et de la chance par Félix
Les hasards de l'existence ont fait que je me suis retrouvé seul, à la campagne, sans activité salariée. J'accueille (et assure l'intendance) depuis plus de deux ans ma mère et une de ses sœurs, 85 ans et 89 ans, ne pouvant plus vivre seules et souffrant de solitude, mais sans pathologie grave. Ici, elles sont charmantes, pimpantes, vives, drôles et adorées des voisins. Je reçois l'aide de mes sœurs et de mes cousins qui les réclament pour les vacances, ou qui me remplacent le temps d'un week-end, et la participation financière des deux dames à la vie de la maison. Cette présence ne me bloque pas pour la vie sociale, seul ou avec elles. Bien sûr, il y a quelques contraintes mais qui n'en a pas ? Voilà mon expérience heureuse, partagée par elles et validée par leurs médecins qui les trouvent en bien meilleure forme qu'avant
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